Note d'information interministérielle n° DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares

Une « maladie rare » est une pathologie touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins de 1 personne sur 2000 en population générale. « En France, ce sont ainsi plus de 3 millions de personnes qui sont concernées. » Le Ministère des Solidarités et de la Santé et [...]

Plan national maladies rares 2018-2022 "Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun"

Le ministère des Solidarités et de la Santé et le ministère de l’Enseignement supérieur de la Recherche et de l’Innovation présentent le 3ème plan maladies rares. Il est précisé que les maladies rares représentent plus de 7000 maladies et touchent plus de 3 millions de personnes. Ce 3ème plan 3ème [...]

Arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares

Cet arrêté du 25 novembre 2017 fixe la liste des membres des réseaux des centres de références prenant en charge les maladies rares qui sont labellisés pour une durée de cinq ans. L’annexe recense, par filière de Santé Maladies Rares, le nom du centre de référence et de son responsable, [...]

Instruction n° DGOS/PF5/2017/326 du 23 novembre 2017 relative à l’appel à projets auprès des établissements de santé pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein de leur logiciel métier

« Cette instruction vise à présenter les modalités de mise en oeuvre du présent appel à projet pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein du dossier patient informatisé des systèmes d’information hospitalier, ainsi que de son envoi en utilisant une messagerie sécurisée intégrant l’espace de confiance [...]

Instruction interministérielle n° DGOS/DGS/DGRI/2017/204 du 15 juin 2017 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) dédiés aux maladies hémorragiques constitutionnelles, à la mucoviscidose et à la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur

Cette instruction est un appel à projets national pour la labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) dédiés aux maladies hémorragiques constitutionnelles, à la mucoviscidose et à la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur. La labellisation tend à actualiser la liste de ces CRMR. Elle vise [...]

Instruction n° DGOS/PF4/DGS/DSS/2016/391 du 19 décembre 2016 relative à un appel à projets pour la mise en œuvre et l’évaluation de projets pilotes de plateformes de séquençage très haut débit à visée sanitaire

Dans le cadre de la mise en œuvre du plan France Médecine Génomique 2025, le ministère chargé de la santé lance un appel à projets pour sélectionner des dossiers proposant pour chacun une organisation pilote permettant la mise en place du séquençage très haut débit à visée sanitaire pour un [...]

Instruction n° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR)

Une maladie rare touche un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2 000 en population générale selon la définition retenue en Europe dans le cadre de la législation sur le médicament orphelin (Règlement (CE) n° 141/2000 du Parlement européen et du Conseil du 16 décembre 1999 [...]

Rapport de l’Académie de médecine « Maladies rares, le modèle français » - Avril 2016

L'Académie de médecine, dans un rapport sur le modèle français de prise en charge des maladies rares, fait trois recommandations pour améliorer encore le système mis en place en France. « Les maladies rares, définies en Europe par une prévalence inférieure à 1/2 000 personnes, sont au nombre d’environ 7 000 [...]

Instruction n° DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares

Cette instruction a vocation « à préciser les missions et les périmètres des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR), Centres de compétences maladies rares (CCMR) et filières de santé maladies rares (FSMR), ainsi que les modalités d’évaluation de leur activité ». Elle prévoit en [...]

Instruction n° DGOS/PF2/2013/306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières de santé maladies rares prévues par le plan national maladies rares 2011-2014

Le second plan national maladies rares 2011-2014 (PNMR 2011-2014) prévoit la constitution de filières de santé maladies rares. La présente instruction vise à lancer un appel à projets pour la constitution de celles-ci sur la base d’un cahier des charges décrivant les missions de ces filières.

Instruction n° DGOS/PF2/2013/308 du 29 juillet 2013 relative à l’évolution de la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare dans le cadre du plan national maladies rares 2011-2014

Cette instruction a pour objet de préciser les actions du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014 qui impactent l’organisation de la prise en charge des patients atteints de maladie rare.

Arrêté du 26 décembre 2011 fixant la liste des centres nationaux de référence pour la lutte contre les maladies transmissibles et des laboratoires associés

 Mots-clés : Centres nationaux de référence - Maladies transmissibles  

Plan national maladies rares "Qualité de la prise en charge, recherche, Europe : une ambition renouvelée"

  Annoncé par le président de la république, ce 2ème plan s’inscrit dans la continuité du plan national maladies rares 2005-2008. Il est le fruit d’une coopération interministérielle et des expertises croisées de l’ensemble des directions concernées. Les 3 axes de ce planportent sur l’amélioration de la prise en charge [...]

"Propositions pour le Plan national maladies rares, 2010-2014" Rapport du Pr. Gil Tchernia, 21 juillet 2010

Le rapport remis par le Pr Gil Tchernia relatif au deuxième plan national maladies rares comporte 82 propositions et sept projet phares. Ce rapport a été élaboré en concertation avec les professionnels de santé, des chercheurs, des associations de patients, des représentants de l'industrie pharmaceutique, et de l'assurance maladie. Ses [...]

Réponse écrite de la Ministre de la Santé et des Sports en date du 29 octobre 2009 à une question parlementaire concernant le Plan national maladies rares, n°09898 (Plan national maladies rares)

Un sénateur attire l’attention de la ministre de la santé et des sports sur l’élaboration plan national maladies rares (PNMR) et l’interroge plus particulièrement sur les suites qu’elle entend réserver aux observations de la fédérations des maladies orphelines et des avancées qu’elle compte mettre en œuvre dans le nouveau plan [...]

Arrêté du 29 mai 2008 modifiant l'arrêté du 19 novembre 2004 portant labellisation de centres de référence pour la prise en charge des maladies rares

Arrêté du 29 mai 2008 modifiant l'arrêté du 12 juillet 2006 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares

Circulaire DHOS/OPRC n° 2007-455 du 31 décembre 2007 relative au renforcement dans les centres hospitaliers universitaires des plateaux techniques hospitaliers mutualisés de génétique constitutionnelle pour la détection des microremaniements chromosomiques, déjà soutenus en 2007, dans le cadre de la mise en oeuvre du « Plan national maladies rares »

Au titre du « Plan national maladies rares », le ministère de la santé favorise le transfert des examens complexes réalisés dans les laboratoires hospitaliers de génétique. Or certaines techniques de cytogénétique moléculaire, qui restent adossées à la recherche, constituent une avancée remarquable en matière de détection de retard mental [...]

Circulaire DHOS/O4 n° 2007-153 du 13 avril 2007 relative à la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare et créant les centres de compétences

   Références :          - Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique publiée au Journal officiel du 11 août 2004 ; - Décret no 2005-336 du 8 avril 2005 fixant les listes des missions d’intérêt général et des activités de soins dispensés à certaines populations spécifiques donnant lieu à un financement au [...]

Arrêté du 12 juillet 2006 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares