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Note d'information interministérielle n° DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares

Une « maladie rare » est une pathologie touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins de 1 personne sur 2000 en population générale. « En France, ce sont ainsi plus de 3 millions de personnes qui sont concernées. » Le Ministère des Solidarités et de la Santé et [...]

Instruction n° DGOS/PF5/2017/326 du 23 novembre 2017 relative à l’appel à projets auprès des établissements de santé pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein de leur logiciel métier

« Cette instruction vise à présenter les modalités de mise en oeuvre du présent appel à projet pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein du dossier patient informatisé des systèmes d’information hospitalier, ainsi que de son envoi en utilisant une messagerie sécurisée intégrant l’espace de confiance [...]

Instruction interministérielle n° DGOS/DGS/DGRI/2017/204 du 15 juin 2017 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) dédiés aux maladies hémorragiques constitutionnelles, à la mucoviscidose et à la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur

Cette instruction est un appel à projets national pour la labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) dédiés aux maladies hémorragiques constitutionnelles, à la mucoviscidose et à la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur. La labellisation tend à actualiser la liste de ces CRMR. Elle vise [...]

Instruction n° DGOS/PF4/DGS/DSS/2016/391 du 19 décembre 2016 relative à un appel à projets pour la mise en œuvre et l’évaluation de projets pilotes de plateformes de séquençage très haut débit à visée sanitaire

Dans le cadre de la mise en œuvre du plan France Médecine Génomique 2025, le ministère chargé de la santé lance un appel à projets pour sélectionner des dossiers proposant pour chacun une organisation pilote permettant la mise en place du séquençage très haut débit à visée sanitaire pour un [...]

Instruction n° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR)

Une maladie rare touche un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2 000 en population générale selon la définition retenue en Europe dans le cadre de la législation sur le médicament orphelin (Règlement (CE) n° 141/2000 du Parlement européen et du Conseil du 16 décembre 1999 [...]

Instruction n° DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares

Cette instruction a vocation « à préciser les missions et les périmètres des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR), Centres de compétences maladies rares (CCMR) et filières de santé maladies rares (FSMR), ainsi que les modalités d’évaluation de leur activité ». Elle prévoit en [...]

Instruction n° DGOS/PF2/2013/306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières de santé maladies rares prévues par le plan national maladies rares 2011-2014

Le second plan national maladies rares 2011-2014 (PNMR 2011-2014) prévoit la constitution de filières de santé maladies rares. La présente instruction vise à lancer un appel à projets pour la constitution de celles-ci sur la base d’un cahier des charges décrivant les missions de ces filières.

Instruction n° DGOS/PF2/2013/308 du 29 juillet 2013 relative à l’évolution de la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare dans le cadre du plan national maladies rares 2011-2014

Cette instruction a pour objet de préciser les actions du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014 qui impactent l’organisation de la prise en charge des patients atteints de maladie rare.

Circulaire DHOS/OPRC n° 2007-455 du 31 décembre 2007 relative au renforcement dans les centres hospitaliers universitaires des plateaux techniques hospitaliers mutualisés de génétique constitutionnelle pour la détection des microremaniements chromosomiques, déjà soutenus en 2007, dans le cadre de la mise en oeuvre du « Plan national maladies rares »

Au titre du « Plan national maladies rares », le ministère de la santé favorise le transfert des examens complexes réalisés dans les laboratoires hospitaliers de génétique. Or certaines techniques de cytogénétique moléculaire, qui restent adossées à la recherche, constituent une avancée remarquable en matière de détection de retard mental [...]

Circulaire DHOS/O4 n° 2007-153 du 13 avril 2007 relative à la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare et créant les centres de compétences

   Références :          - Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique publiée au Journal officiel du 11 août 2004 ; - Décret no 2005-336 du 8 avril 2005 fixant les listes des missions d’intérêt général et des activités de soins dispensés à certaines populations spécifiques donnant lieu à un financement au [...]

Circulaire DHOS/MOPRC n° 2006-155 du 4 avril 2006 relative à la mise en oeuvre pour 2006 d’un programme exceptionnel de soutien en faveur de certains laboratoires hospitaliers pratiquant des examens complexes en vue du diagnostic génétique des maladies rares, à l’exception de l’oncogénétique

Date d’application : immédiate. Références : Circulaire DHOS-OPRC n° 2001-505 du 22 octobre 2001 relative au soutien financier exceptionnel de certains laboratoires hospitaliers pratiquant le diagnostic par biologie moléculaire de la mucoviscidose ; Circulaire DHOS-OPRC n° 2003-227 du 15 mai 2003 relative à un appel à projets visant à mettre en oeuvre un programme de soutien [...]

Circulaire DHOS/DGS/O4/SD5D n° 2006-33 du 23 janvier 2006 relative à l’appel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires en vue de l’obtention du label de « centre de référence pour une maladie ou un groupe de maladies rares »

Références : Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique publiée au Journal officiel du 11 août 2004 ; Arrêté du 9 août 2004 portant création du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares publié au Journal officiel du 9 septembre 2004 ; Arrêté du 19 octobre 2004 portant nomination au Comité [...]