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Arrêté du 11 septembre 2023 fixant les critères déterminant les situations médicales justifiant, chez une personne hors d'état d'exprimer sa volonté ou décédée, la réalisation d'un examen de ses caractéristiques génétiques à des fins médicales dans l'intérêt des membres de sa famille potentiellement concernés, en application de l'article L. 1130-6 du code de la santé publique

Par dérogation au principe de consentement exprès et préalable prévu à l'article 16-10 du code civil, et dans certaines conditions, la loi de bioéthique n° 2021-1017 du 2 août 2021 autorise la réalisation d'un examen des caractéristiques génétiques d'une personne hors d'état d'exprimer sa volonté ou décédée, dans l'intérêt des membres de sa famille potentiellement concernés lorsque « un médecin suspecte une anomalie génétique pouvant être responsable d'une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins. ». Toutefois, préalablement à la réalisation de l’examen, le médecin doit s’assurer que la personne hors d’état d’exprimer sa volonté ou décédée ne s’y est pas opposée antérieurement.

Selon l’arrêté du 11 septembre 2023, « l’examen des caractéristiques génétiques de la personne ne peut être réalisé, dans l'intérêt des membres de sa famille potentiellement concernés, que lorsque les informations médicales […] sont évocatrices d'une maladie, ou groupe de maladies, connue pour être d'origine génétique, d'expression grave et susceptible de mesures de prévention ou de soins, y compris de conseil génétique au bénéfice de la parentèle. ». L’arrêté précise néanmoins que « seule une personne supposée, de façon permanente, hors d'état d'exprimer sa volonté, peut faire l'objet d'un diagnostic génétique, sans son consentement, au bénéfice des membres de sa parentèle. ». A cet égard, une évaluation médicale doit être réalisée, afin d’apprécier la pérennité de son état.

L’arrêté du 11 septembre fixe ainsi quatre critères cumulatifs :
- L’identification d’une affection « grave » ;
- L’existence de mesures de prévention ou de soins permettant d’éviter la maladie, d’en retarder l’apparition ou d’en diminuer la gravité ;
- L’existence d’un intérêt de l'examen génétique pour les membres de la famille potentiellement concernés ;
- L’existence d’un ou plusieurs examens génétiques pouvant poser ou confirmer le diagnostic de l’anomalie génétique suspectée.