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Rapport d’information n°589 fait au nom de la mission commune d’information sur l’accès aux documents administratifs et aux données publique « Refonder le droit à l'information publique à l'heure du numérique : un enjeu citoyen, une opportunité stratégique »

La mission commune d'information du Sénat sur l'accès aux documents administratifs et aux données publiques a rendu public le 12 juin son rapport intitulé « refonder le droit à l'information publique à l'heure du numérique: un enjeu citoyen, une opportunité stratégique ». Ce rapport dresse un bilan de l'application de la loi de 1978 sur l'accès aux données publiques, et trace les perspectives d'amélioration de la mise à disposition de ces données à l'ère du numérique. . Parmi les 24 recommandations formulées, trois concernent les données de santé. « Renforcer les compétences au sein des administrations sanitaires pour leur permettre d'exploiter effectivement les données du Sniiram (Système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie) auxquelles elles ont accès. »(Recommandation n°22) – « Améliorer la prise en compte des besoins de la recherche dans l'accès aux données de santé en examinant l'opportunité de définir un cadre adapté pour permettre la conduite de projets de recherche et en réfléchissant à une simplification de la procédure autorisant l'accès aux données du Sniiram pour les équipes de recherche permettant un examen éclairé de la pertinence de la demande. » (Recommandation n°23) –« Clarifier la gouvernance des données de santé pour séparer les fonctions de gestionnaire et de régulateur des bases de données, assurer la transparence des liens d'intérêt de toutes les parties prenantes aux missions d'orientation et de surveillance de l'ouverture de ces données et systématiser le suivi des règles encadrant la réutilisation des données mises à disposition. » (Recommandation n°24)