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Circulaire DHOS n° 2004-516 du 28 octobre 2004 relative aux comités de patients au sein des établissements de santé exerçant une activité de traitement du cancer


Références :
Code de la santé publique, et notamment l'article L. 1112-5 relatif à l'organisation de l'intervention des associations de bénévoles dans les établissements de santé ;
Circulaire DGS/DH/95 n° 22 du 6 mai 1995 relative au droit des patients hospitalisés et comportant la charte du patient hospitalisé ;
Circulaire DHOS/SDE/E1/2004 du 4 octobre 2004 relative à la convention définissant les conditions d'intervention des associations de bénévoles dans les établissements de santé et comportant une convention type ;
Plan national de lutte contre le cancer 2003-2007 : mesures 59 et 60.

Le ministre de la santé et de la protection sociale à Mesdames et Messieurs les directeurs d'agence régionale de l'hospitalisation (pour information) ; Mesdames et Messieurs les préfets de région (directions régionales des affaires sanitaires et sociales [pour information]) ; Mesdames et Messieurs les préfets de département (directions départementales des affaires sanitaires et sociales [pour information]) ; Mesdames et Messieurs les chefs d'établissement (pour mise en oeuvre)

Une série d'initiatives ont été prises au sein des établissements de santé au cours des dernières années afin d'associer les patients ou anciens patients atteints de cancer à différents aspects de la prise en charge et de la vie quotidienne au sein des services de soins. La Ligue nationale contre le cancer et la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer ont par ailleurs été à l'origine de la création d'un « Comité des patients pour la recherche » et, au sein d'établissements de santé et services médicaux prenant en charge des patients atteints de cancer, d'« espaces de rencontre et d'information » (ERI).

L'expérience a montré que les comités de patients :
- permettent de sensibiliser les équipes hospitalières sur les besoins d'information des patients sur la maladie cancéreuse et sa prise en charge, ces besoins étant parfois sous-estimés ou surestimés ;
- permettent aux patients de se rencontrer, d'échanger et de se soutenir mutuellement dans un cadre défini, et d'organiser la rencontre d'anciens patients ;
favorisent le dialogue entre les patients et les équipes hospitalières ;
- peuvent dans certains cas permettre de mieux associer les patients à l'élaboration des protocoles de recherche clinique en cancérologie, et donc faciliter la compréhension et l'adhésion des patients qui y seront inclus.

Leur constitution doit en conséquence être favorisée, dans le prolongement des dispositions récentes de la circulaire du 4 octobre 2004 qui a précisé le cadre de l'intervention des associations de bénévoles au sein des établissements de santé.

La présente circulaire a pour objet de préciser les conditions dans lesquelles ces comités peuvent se constituer au sein des établissements publics de santé accueillant des patients atteints de cancer. Ses dispositions pourront être revues au terme d'une année, à l'issue d'une évaluation sur le fonctionnement des comités.

1. Amélioration de la vie quotidienne des services de cancérologie

Les comités de patients ont vocation à soutenir les patients hospitalisés et à contribuer à l'amélioration de leur vie quotidienne. Sans préjudice des dispositions qui prévoient la représentation des usagers dans les instances hospitalières (art. L. 6143-1 du code de la santé publique) et en lien avec les associations de malades et de bénévoles intervenant au sein de l'établissement, ils peuvent être un cadre important de l'expression des malades et de leurs proches, ainsi que de rencontre régulière et collective avec l'équipe soignante. Les membres des comités de patients ou certains de leurs membres qu'ils désignent peuvent être invités à participer aux réunions du conseil de service ou de département.


2. Modalités de fonctionnement des comités

Les comités de patients sont constitués au sein de l'établissement à l'initiative des responsables des structures de cancérologie, ces derniers devant en définir le cadre de fonctionnement en concertation avec les malades et les associations qui les représentent, en accord avec le directeur de l'établissement et en conformité avec les dispositions du règlement intérieur. Ils comprennent des malades hospitalisés et, le cas échéant, des anciens malades, des proches et des personnes pouvant contribuer par leurs connaissances, leurs compétences ou leur expérience à l'information des patients et aux réflexions menées au sein du comité. Il est recommandé d'élaborer une « charte constitutive du comité » définissant les missions du comité, sa composition (liste nominative des membres), ses règles de fonctionnement, et notamment les obligations de confidentialité qui s'imposent à ses membres (à titre d'exemple, la charte constitutive du comité de patients de l'institut Paoli-Calmettes, à Marseille, est reproduite sur le site du plan cancer : www.plancancer.fr).


Mes services se tiennent à votre disposition pour tout complément d'information.

Pour le ministre et par délégation :
Le directeur de l'hospitalisation, et de l'organisation des soins, E. Couty