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Haut conseil de la santé publique (HCSP) « Pour une meilleure utilisation des bases de données administratives et médico-administratives nationales pour la santé publique et la recherche – Mars 2012 »

Sur demande du ministère de la Santé, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a rendu un avis relatif à l’utilisation des bases de données médico-sociales et économiques nationales pour la santé publique, à des fins de recherche et de surveillance. La direction générale de la santé (DGS) a en effet demandé au HCSP d’apporter une information complète et cohérente sur les besoins identifiés par les principaux acteurs de la recherche et de la surveillance en santé vis-à-vis de l’appariement de données enregistrées dans les principales bases de données nationales. Actuellement, ces bases de données sont confrontées à des obstacles tant juridiques, organisationnelles que techniques.

Ainsi, le HCSP propose notamment d’établir des règles d’ouverture des bases de données nationales encadrant l’accès des projets aux bases de données nationales. Il suggère également la mise en place d’une gouvernance à la fois centralisée (une structure centrale gère un guichet unique et fait office d’interface entre les demandeurs et les organismes gestionnaires de bases de données) et décentralisée (chaque organisme public gestionnaire de bases de données fixe des règles explicites d’accès et met en place un « guichet » destiné à traiter les demandes) afin  d’organiser l’accès aux bases, superviser la réalisation des demandes et contrôler l’utilisation des données. Il souhaite également la création d’une plateforme d’interface entre les utilisateurs et les bases de données nationales.