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"Propositions pour le Plan national maladies rares, 2010-2014" Rapport du Pr. Gil Tchernia, 21 juillet 2010

Le rapport remis par le Pr Gil Tchernia relatif au deuxième plan national maladies rares comporte 82 propositions et sept projet phares. Ce rapport a été élaboré en concertation avec les professionnels de santé, des chercheurs, des associations de patients, des représentants de l'industrie pharmaceutique, et de l'assurance maladie.
Ses propositions concernent notamment le diagnostic, la prise en charge médicale, sociale et l’accompagnement des malades, l’observation, la recherche, le développement et la mise à disposition de médicaments spécifiques, la formation, l’information, le soutien aux actions associatives et la coopération européenne et internationale.

Vous pouvez consulter ce rapport en version PDF