Le 16 février 2016, une leucémie aiguë lymphoblastique T hyperleucocytaire avec caryotype défavorable a été diagnostiquée sur l’enfant X., né le 28 août 2006.
Alors que le traitement reçu en Roumanie lui avait permis d’obtenir une rémission, le jeune X. a présenté, le 29 mars 2016, une encéphalite herpétique entraînant un mal épileptique et un état comateux.
Transféré, le 12 mai 2016, à l’hôpital A., à la demande de ses parents, il a été pris en charge par le service de réanimation médico-chirurgicale pédiatrique. Le jeune enfant est sorti du coma tout en présentant des séquelles neurologiques lourdes à la fois motrices, comitiales et cognitives.
Au mois de juillet 2016, il est admis en rééducation à l’institut B. où des améliorations sur le plan moteur ont été constatées.
Un contrôle sanguin, effectué le 14 juin 2017, a révélé une récidive de la leucémie qui a entraîné son admission au sein du service onco hématologie pédiatrique de l’hôpital C.
Au vu de l’état du jeune X., l’équipe médicale a décidé d’assurer une prise en charge palliative et de ne pas réaliser une chimiothérapie à visée curative.
Sollicité pour avis par M. X, le service d’hématologie pédiatrique de l’hôpital A. a confirmé le choix du traitement effectué par l’hôpital C.
Le 30 juin 2017, la situation du jeune patient a été évoquée lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire interrégionale, à laquelle ont participé les équipes du CHU D., du CHU A. et du CHU C. Cette réunion a conduit à valider la stratégie thérapeutique retenue par ce dernier.
Le 3 juillet 2017, M. X. a demandé à l’hôpital C. la mise en place en urgence d’un traitement de chimiothérapie à visée curative.
Le 6 juillet 2017, un refus a été opposé à cette demande.
Le 10 juillet 2017, M. et Mme X. ont saisi le juge des référés du tribunal administratif, sur le fondement de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, d’une demande tendant à ce qu’il soit enjoint au CHU C. de mettre en place sans délai une chimiothérapie à visée curative au profit de leur fils.
Cette demande a été rejetée par le tribunal. Les parents du jeune X. relève appel de l’ordonnance.
Le Conseil d’Etat relève que « le refus du centre hospitalier universitaire C. d’engager, à ce stade, une chimiothérapie intensive à visée curative se fonde sur les trois séries de considérations suivantes. En premier lieu, ce traitement est contre-indiqué, compte tenu des séquelles neurologiques de l’encéphalite herpétique dont a souffert le jeune X. et des effets délétères des produits neurotoxiques qui devraient lui être injectés. En deuxième lieu, l’état d’agitation du patient rend techniquement difficile, eu égard au risque d’arrachage des perfusions et de nécroses cutanées subséquentes, la réalisation d’un traitement intensif dont l’efficacité suppose qu’il soit mené jusqu’à son terme. Enfin, l’objectif poursuivi par ce traitement, qui consiste en la réalisation d’une allogreffe de moelle épinière en cas de rémission complète, n’est en tout état de cause pas susceptible d’être atteint au vu de l’état actuel du jeune X. Il apparaît en effet que les conditions requises pour la réussite d’une greffe ne sont pas remplies en l’absence de coopération envisageable avec le patient et eu égard aux risques graves qu’elle ferait courir à celui-ci. Le CHU C., dont l’appréciation a été confirmée sur ce point par les équipes hospitalières du CHU D. et du CHU A., a déduit de l’ensemble de ces éléments qu’une chimiothérapie curative ne constituait pas le traitement le plus approprié, compte tenu de la très forte probabilité de son inutilité, d’une part, et des grandes souffrances ainsi que des risques élevés qu’il entraînerait, d’autre part. Il a donc opté, contrairement à ce que demandait M. X. en sa qualité de père, titulaire de l’autorité parentale, pour un traitement palliatif visant à contrôler la maladie du jeune X. Ce traitement, qui consiste en une corticothérapie, une chimiothérapie palliative orale et une hydratation, a permis une stabilisation du nombre des cellules leucémiques. Il donne lieu à un suivi régulier conduisant à son adaptation et reste susceptible d’être infléchi au vu des évolutions constatées. Il apparaît ainsi que le choix du traitement administré au jeune X. résulte de l’appréciation comparée, par les médecins du CHU C., des bénéfices escomptés des deux stratégies thérapeutiques en débat ainsi que des risques, en particulier vitaux, qui y sont attachés ».
Il conclut : « dans ces conditions et dès lors qu’une prise en charge thérapeutique est assurée par l’hôpital, il n’appartient pas au juge des référés, saisi sur le fondement de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, d’une demande tendant à ce que soit ordonnée une mesure de sauvegarde du droit au respect de la vie garanti par l’article 2 de la convention européenne de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales, de prescrire à l’équipe médicale que soit administré un autre traitement que celui qu’elle a choisi de pratiquer à l’issue du bilan qu’il lui appartient d’effectuer ».
La requête des parents est rejetée.