Les faits

Le 22 juin 2017, une jeune fille âgée de 14 ans, souffrant d’une myasthénie auto-immune, est victime à son domicile d’un arrêt cardiorespiratoire. Elle est réanimée et transférée au service de réanimation pédiatrique d’un centre hospitalier universitaire (CHU) où une ventilation mécanique est mise en place. Son état pauci-relationnel confirmé.

Le 7 juillet 2017, une réunion de concertation pluridisciplinaire est réunie, réunion à l’issue de laquelle est préconisé un arrêt des traitements et notamment un arrêt de la ventilation mécanique et une extubation.

Suite au refus de cette proposition par les parents de la jeune fille, une procédure collégiale est organisée.

A son terme, une décision médicale est prise le 21 juillet 2017, confirmant les conclusions de la réunion de concertation pluridisciplinaire. L’arrêt des traitements est différé jusqu’à l’expiration du délai de recours à l’encontre de cette décision.

La procédure

Par requête du 11 septembre 2017, les parents de la jeune fille saisissent le Tribunal administratif d’un référé-liberté.

Ils demandent au Tribunal de suspendre l’exécution de la décision du 21 juillet 2017 en ce qu’elle prévoit de débrancher l’appareil respiratoire qui maintient leur enfant en vie. Ils demandent également au juge des référés de prescrire une expertise médicale, confiée à un collège de trois médecins, avec pour mission de décrire l’état clinique de la jeune fille et son évolution depuis son hospitalisation et de se prononcer sur le caractère irréversible des lésions neuroniques, sur le pronostic clinique et sur l’intérêt de maintenir ou non une ventilation mécanique.

Ils invoquent :
- Que la situation d’urgence est constituée et qu’il est porté atteinte à une liberté fondamentale qui est le droit à la vie, dès lors que l’arrêt de la ventilation mécanique entraînera à bref délai la mort de la jeune fille ;
- Que ni la certitude d’un handicap lourd en cas de survie, ni l’absence de perspective d’évolution favorable ne saurait caractériser la situation dans laquelle la poursuite d’un traitement apparaitrait injustifiée au nom du refus de l’obstination déraisonnable ;
- Que la période écoulée depuis la mise en place de la ventilation mécanique n’est pas suffisamment longue pour apprécier si cette situation engendre pour la jeune fille des souffrances de nature à caractériser une obstination déraisonnable et que la décision contestée est intervenu trop rapidement ;
- Que leur volonté de s’opposer à l’arrêt de la ventilation mécanique doit être prise en compte ;
- Qu’ils souhaitent avoir un avis extérieur sur la situation de la jeune fille.

Le CHU ne s’oppose pas à l’expertise demandée. Il fait notamment valoir :
- Que la décision est justifiée en raison de la gravité de l’état cérébral de la jeune fille et du caractère irréversible de ses lésions ; qu’un nouveau score de Bicêtre a été réalisé la veille de l’audience qui a abouti à un résultat de 1/20 ;
- Que la suppléance respiratoire imposera à la jeune fille des souffrances inutiles et contraires à la dignité humaine ; que sa souffrance est réelle et persistera par le maintien d’une ventilation forcée et les interventions à venir nécessaires que sont la trachéotomie et gastrostomie, ces dispositifs étant générateurs de risques sérieux d’infection.

Il confirme par ailleurs que la poursuite du traitement actuel de la myasthénie de la jeune fille est indispensable pour empêcher un arrêt cardiaque.

L’ordonnance

Le Tribunal estime qu’en « l’état des éléments versés dans le cadre de l’instruction, de nombreuses incertitudes demeurent sur les séquelles dont est atteinte l’enfant, sur son état actuel, ses souffrances actuelles et à venir, son éventuelle autonomie respiratoire en cas d’arrêt de l’assistance mécanique et sur les perspectives d’évolution de sa situation ». Dans ces conditions, à titre conservatoire, il suspend l’exécution de la décision du 21 juillet 2017 de mettre un terme à l’assistance respiratoire de la jeune fille

Il ordonne une expertise médicale, confiée à trois médecins « dont un médecin-réanimateur et deux neuropédiatres », avec pour mission de se prononcer, « de façon indépendante et collégiale », sur l’état actuel de la jeune fille et de donner au juge toutes les indications utiles, en l’état de la science, sur les perspectives d’évolution selon les thérapeutiques actives mises ou à mettre en œuvre qu’ils pourraient connaitre. Cette mission sera réalisée après avoir, en présence des parents, examiné la patiente, rencontré l’équipe médicale et le personnel soignant en charge de cette dernière et pris connaissance de l’ensemble de son dossier médical.

Plus précisément, le collège d’experts a pour mission, dans un délai de de deux mois à compter de sa constitution :
- De décrire l’état clinique actuel de la patiente et son évolution depuis son hospitalisation au CHU et, en particulier, de déterminer son niveau de souffrance ;
- De déterminer si la patiente est en mesure de communiquer, de quelque manière que ce soit, avec son entourage ;
- De se prononcer sur le caractère irréversible des lésions neurologiques, sur le pronostic clinique et sur le caractère raisonnable ou non du maintien de l’assistance respiratoire par voie mécanique ou au moyen d’intervention qui seront précisées ;
- De préciser, si la poursuite de cette assistance s’avère nécessaire, si des interventions complémentaires doivent être mises en œuvre et si oui, d’indiquer lesquelles.