Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’est récemment penché sur les usages des données de santé et sur les risques inhérents à toute réduction de la personne à certaines de ses caractéristiques : assignation, profilage et stigmatisation. Cet avis s'inscrit dans le prolongement des réflexions que le CCNE conduit depuis plusieurs décennies afin de prendre la pleine mesure de ces risques pour en limiter et en maîtriser la portée.

La question centrale est donc de déterminer dans quelle mesure ces données existent, sont mobilisables et contribuent à améliorer la qualité des soins et l'équité en santé, tout en évaluant les risques de mésusage ou d'atteinte aux droits fondamentaux.

L’avis tente de répondre à cette question en quatre temps :
- Tout d’abord, il clarifie les termes des catégories mobilisées « origine », « ethnie » et « race » qui ne recouvrent pas les mêmes réalités selon qu’ils sont employés en biologie, en sociologie ou dans le langage ordinaire.
- L’avis examine ensuite le dilemme éthique de ce sujet : il s’agit de données qui peuvent être à la fois nécessaires et porteuses de risques. Nécessaires, parce que l’origine géographique informe sur les expositions à certains agents infectieux, sur les effets des parcours migratoires sur la santé, sur les inégalités d’accès aux soins, et parfois sur des particularités génétiques pertinentes pour l’adaptation des traitements. Et porteuses de risques, car le recours non encadré à des catégories ethniques conduit à « biologiser » des déterminants qui sont en réalité sociaux, à stigmatiser des groupes et à occulter les véritables causes des inégalités de santé, lesquelles tiennent le plus souvent aux conditions de vie, de logement et de travail.
- Il analyse également le cadre juridique français en la matière qui autorise sous conditions strictes, notamment à des fins de recherche scientifique et de santé publique, l’usage de ces données.
- L’avis propose enfin quatre recommandations :
o Mieux faire connaitre la flexibilité du cadre légal existant, afin de lever les obstacles injustifiés à un usage raisonné de ces données ;
o Faciliter l’accès aux données objectives sur l’origine géographique et le parcours migratoire ;
o Intégrer la variable « pays de naissance » dans le Système national des données de santé – SNDS (techniquement réalisable et juridiquement compatible avec le droit en vigueur) ;
o Renforcer la formation des professionnels de santé aux enjeux liés à l’origine de leurs patients afin de mieux appréhender les expositions, les déterminants sociaux et les biais implicites susceptibles d’altérer la qualité et l’équité des soins.