Par cet arrêté est approuvé l'avenant à la convention constitutive du groupement d'intérêt public « Institut des données de santé » portant création du groupement d'intérêt public « Institut national des données de santé » créé par la loi de modernisation de notre système de santé.
Ce groupement d’intérêt public « a pour objet de veiller à la qualité des données de santé et aux conditions générales de leur mise à disposition, garantissant leur sécurité et facilitant leur utilisation dans le respect de la protection des données personnelles. Il doit assurer le secrétariat unique mentionné à l'article 54 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Dans les conditions prévues au même article 54, il doit également émettre un avis sur le caractère d'intérêt public que présente une recherche, une étude ou une évaluation. Il a de même pour mission de faciliter la mise à disposition d'échantillons ou de jeux de données agrégées mentionnées au V dudit article 54, dans des conditions préalablement homologuées par la Commission nationale de l'informatique et des libertés ; et pour ce faire de contribuer à l'expression des besoins en matière de données anonymes et de résultats statistiques, en vue de leur mise à la disposition du public. »