Les faits

Le 22 juin 2017, une jeune fille âgée de 14 ans, souffrant d’une myasthénie auto-immune, est victime à son domicile d’un arrêt cardiorespiratoire. Elle est réanimée et transférée au service de réanimation pédiatrique d’un centre hospitalier universitaire (CHU) où une ventilation mécanique est mise en place. Son état pauci-relationnel confirmé.

Le 7 juillet 2017, une réunion de concertation pluridisciplinaire est réunie, réunion à l’issue de laquelle est préconisé un arrêt des traitements et notamment un arrêt de la ventilation mécanique et une extubation.

Suite au refus de cette proposition par les parents de la jeune fille, une procédure collégiale est organisée.

A son terme, une décision médicale est prise le 21 juillet 2017, confirmant les conclusions de la réunion de concertation pluridisciplinaire. L’arrêt des traitements est différé jusqu’à l’expiration du délai de recours à l’encontre de cette décision.

La procédure

Le tribunal administratif puis le Conseil d’Etat, saisis d’un référé-liberté, ont confirmé la régularité de la décision médicale prise au regard des dispositions de la loi du 2 février 2016.

Les parents de la patiente ont alors saisi la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH). Notamment, ils invoquent les articles 2 et 8 de la Convention : ils estiment qu’ils devraient avoir un pouvoir de codécision dans la procédure collégiale, en tant que parents et titulaires de l’autorité parentale. Ils font valoir que le droit interne n’encadre pas suffisamment ces situations conflictuelles.

La décision

« En l’absence de consensus entre les États membres quant à la façon dont est prise la décision finale d’arrêt des traitements, la Cour a considéré que l’organisation du processus décisionnel, y compris la désignation de la personne qui prend la décision finale d’arrêt des traitements et les modalités de la prise de décision, s’inscrivaient dans la marge d’appréciation de l’État (Lambert et autres, précité, § 168).

En l’espèce, les médecins et l’équipe soignante se sont efforcés de parvenir à un accord avec les requérants au cours de nombreux entretiens. La Cour constate que la volonté des parents de ne pas mettre fin aux traitements de leur fille a été, faute d’accord, effectivement respectée par les médecins. En effet, avant même la procédure collégiale, le médecin en charge d’… leur a précisé que leur décision serait respectée. La décision prise à l’issue de la procédure collégiale mentionne que, dans le cas d’une opposition des parents à l’arrêt des traitements, il sera recherché, avec l’équipe médicale, un projet de vie décent et adapté. Lors d’un entretien postérieur à la décision d’arrêt des traitements, le Dr B. a encore indiqué aux requérants qu’une telle décision ne serait jamais appliquée sans leur accord. Dans le même sens, le rapport d’expertise précise que dans de tels cas de situation conflictuelle, les médecins ne procèdent pas à un arrêt des traitements contre l’avis des parents. Enfin, le Conseil d’État a précisé qu’il appartenait désormais au médecin de déterminer si et dans quelles conditions la décision d’arrêt des traitements devait être appliquée.

La Cour estime donc que, même si les requérants sont en désaccord avec son aboutissement, le processus décisionnel mis en œuvre a respecté les exigences découlant de l’article 2 de la Convention ».

La requête est déclarée irrecevable.