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Information des familles sur la maladie génétique d’un patient

En pratique, les membres d’une famille peuvent vouloir obtenir des informations médicales concernant un de leur proche, vivant ou décédé, afin de savoir si la pathologie dont souffre ou a souffert ce dernier a un caractère héréditaire. Cette problématique concerne le droit à l’information des membres de la famille, et plus particulièrement la question de savoir s’il est possible qu’un médecin révèle à un membre d’une famille (exemple : les parents, les collatéraux, le conjoint ou compagnon, la descendance, des enfants à naître…) les résultats de l’examen des caractéristiques génétiques d’un patient.
Or, ces questions posent un réel problème juridique et éthique ; celui de l’opposition entre 2 principes importants : le secret médical d’une part qui est le garant de la confiance entre le médecin et le patient et, d’autre part, le droit de la famille à être informée du diagnostic d’une anomalie génétique grave portés sur l’un de leurs parents afin qu’ils puissent vérifier s’ils en sont également porteurs et bénéficier d’éventuelles mesures de soins ou de prévention.

La Direction des affaires juridiques vous propose une fiche pratique pour la point sur cette problématique.