Le rapport sur l’éthique de la télésurveillance du 22 juillet 2025 publié sous la direction conjointe de la délégation au numérique en santé (DNS) et la direction générale de l’offre des (DGOS) a pour objet de mener une réflexion approfondie sur les questions éthiques et les enjeux majeurs que pose l’activité de télésurveillance médicale.

Au croisement de l’innovation technologique et du soin, cette activité singulière ne saurait être envisagée comme une simple extension des autres formes de télésanté. En effet, elle s’inscrit dans une logique de soin qui, par ses spécificités techniques appelle à une réflexion renforcée sur le respect des droits fondamentaux du patient.

A ce titre, le rapport met l’accent sur la place centrale du consentement du patient, qui doit être double. En effet, la volonté du patient doit être recueilli sur deux plans : d’une part pour la prise en charge médicale elle-même, en tant qu’acte de soin nécessitant une information préalable claire et loyale, et d’autre part pour l’utilisation, la conservation et la sécurité des données de santé collectées, celles-ci étant qualifiées de données sensibles au sens du RGPD.

Le rapport insiste sur le droit du patient à une information complète sur ces deux volets afin de permettre une expression libre et éclairée de son consentement. Il rappelle également que le patient doit disposer d’un droit effectif à la déconnexion, temporaire ou définitive, tout en étant informé des conséquences médicales d’une telle décision.

Par ailleurs, la qualité des soins demeure une exigence fondamentale. Le système de télésurveillance doit impérativement assurer une prise en charge au moins équivalente à celles réalisées en présence physique et au mieux supérieure.

A cette fin, le rapport précise que les professionnels de santé chargés de la télésurveillance doivent recevoir une formation appropriée aux outils numériques, notamment lorsque ceux-ci recourent à des dispositifs d’intelligence artificielle. Le rapport met également en garde contre le risque d’opacité dans la gestion des alertes lorsqu’un sous-traitant technique est autorisé à effectuer un pré-filtrage, même paramétré, soulignant que cette pratique ne doit jamais diluer la responsabilité médicale ni créer de zone grise dans le suivi du patient.

De la même façon, le rapport insiste sur l’égalité d’accès aux dispositifs de télésurveillance. La fracture territoriale et sociale, qui demeure une réalité en matière de santé numérique, ne doit pas être aggravée par une répartition inégale des équipements ou en raison des difficultés d’usages des patients notamment de la part des publics vulnérables tel que les personnes du grand âge.

La gouvernance des données constitue un autre axe majeur développé dans le rapport. Seules les données strictement nécessaires à la télésurveillance doivent être collectées et traitées, conformément au principe de minimisation et de nécessité des données. Toute collecte supplémentaire exige une information spécifique et un nouveau consentent. Enfin, le rapport interroge le devenir des données à l’issue du dispositif : des règles précises d’effacement ou d’archivage doivent être établies, dans le respect du RGPD. Aussi, une réflexion est portée sur l’arrêt de la décision lorsqu’elle émane de l’opérateur de télésurveillance : comment s’assurer que l’avis du patient est pris en compte ? Que se passe-t-il en cas de refus de ce dernier ?

Cette réflexion éthique s’articule également avec la question de l’autonomie décisionnelle laissée au patient. Autant de points qui appellent à un dialogue constant et transparent pour garantir le respect de ses droits.

En résumé, ce rapport dénonce le retard normatif en matière de télésurveillance et appelle à un cadre juridique davantage structuré, conciliant un juste équilibre entre innovation technologique, qualité des soins et respect des droits fondamentaux du patient.