Un sénateur attire l’attention de Mme la Ministre de la santé et des sports sur la question de la fin de vie dans la mesure où il s’interroge sur l’exclusion de cette question lors des états généraux de la bioéthique. La ministre, Roselyne BACHELOT-NARQUIN, rappelle que la lettre de mission, centrée sur la révision de la loi de bioéthique du 6 août 2004 et adressée au comité des Etats généraux, entendait porter le débat sur les domaines de la loi du 6 août 2004 avec pour grands thèmes : la recherche sur les cellules souches et l'embryon, la médecine prédictive, l'assistance médicale à la procréation, le prélèvement et la greffe, les diagnostics prénatal et préimplantatoire. Elle indique que la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie s’inscrit davantage dans une problématique d’ensemble relative aux droits des malades. Elle relève toutefois que la fin de vie est un sujet qui a été abordé lors de ses débats dont les réflexions permettront d’enrichir la réflexion actuelle sur l’évaluation de cette loi. La ministre rappelle également que cette loi a fait l'objet en 2008 d'une mission parlementaire d'évaluation qui a procédé à de multiples auditions ; un travail similaire tendant aux mêmes conclusions a également été mené par le Conseil d’Etat. En outre, elle relève qu’un projet de modification du code de déontologie médicale va être soumis au Conseil d’Etat visant à permettre à la famille et aux proches d’engager une procédure collégiale d’arrêt des traitements et à préciser les modalités des traitements à visée antalgique ou sédative ou accompagnant les arrêts de traitement en fin de vie lorsque la douleur du patient cérébro-lésé n’est pas évaluable.

13 ème législature

Question écrite n° 09307 de M. Michel Houel (Seine-et-Marne - UMP), publiée dans le JO Sénat du 25/06/2009 - page 1565

M. Michel Houel attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la question de la fin de vie.
Les états généraux de la bioéthique, préparatoires à la révision de la loi de bioéthique ont lieu actuellement. Alors même que les Français se déclarent très largement favorables à une loi légalisant l'euthanasie sous certaines conditions et que le Conseil d'État lui-même, et malgré son souhait de maintenir la législation actuelle inchangée, s'est déclaré favorable à l'introduction de la question de la fin de vie dans ces débats, cette question n'a pas été introduite.
Il lui demande de lui indiquer les raisons pour lesquelles elle a exclu tout débat sur la question éminente de la fin de vie des états généraux de la bioéthique.

Réponse du Ministère de la santé et des sports, publiée dans le JO Sénat du 20/08/2009 - page 201

Le Président de la République a souhaité qu'à l'occasion de la révision de la loi du 6 août 2004, outre les travaux d'évaluation par les différentes instances d'expertise, soit organisée une vaste consultation permettant d'associer les citoyens au débat sur les enjeux de la bioéthique. C'est à cette fin que se sont déroulés, au premier semestre 2009, des États généraux de la bioéthique. Les États généraux ont pris diverses formes et en particulier celle d'événements organisés par les espaces régionaux d'éthique adossés aux centres hospitaliers universitaires (CHU) et, moments phares, celle de trois forums régionaux réunis à Rennes, Marseille et Strasbourg qui se sont déroulés tout au long du mois de juin 2009. Ces forums ont permis à un panel de citoyens formés préalablement aux questions de bioéthique de débattre avec des spécialistes. Enfin, une journée de restitution nationale s'est tenue le 23 juin, à Paris. Un rapport a été remis le 2 juillet au Président de la République. Parallèlement à ces évènements, un site internet dédié a permis de mettre en ligne les éléments essentiels du débat ainsi accessibles à chacun et de recueillir l'expression des internautes. L'ensemble des contributions recueillies constituera l'un des éléments venant alimenter la réflexion d'ensemble menée dans l'optique du réexamen de la loi de bioéthique. Centrée sur la révision de la loi bioéthique du 6 août 2004 et de ses thématiques, la lettre de mission adressée au comité de pilotage des États généraux entendait porter le débat sur les domaines de la loi du 6 août 2004. Cinq grands thèmes ont donc été retenus par le Gouvernement dans ce cadre exclusif : la recherche sur les cellules souches et l'embryon, la médecine prédictive, l'assistance médicale à la procréation, le prélèvement et la greffe, les diagnostics prénatal et préimplantatoire. La loi du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie s'inscrit en effet, davantage dans une problématique d'ensemble relative aux droits des malades. Le sujet a néanmoins été débattu, et de nombreuses contributions ont été réunies sur ce point qui viennent enrichir, au-delà de la question bioéthique, la réflexion actuelle sur l'évaluation de la loi du 22 avril 2005. Cette loi a fait l'objet en 2008 d'une mission parlementaire d'évaluation qui a procédé à de multiples auditions. Un travail identique a été mené par le Conseil d'État aboutissant aux mêmes conclusions. Ces rapports ont mis en évidence un certain nombre d'ajustements de nature non législative qui sont actuellement à l'étude en vue de leur mise en oeuvre. Ainsi, un projet de modification du code de déontologie médicale va être soumis au Conseil d'État visant, d'une part, à permettre à la famille et aux proches d'engager une procédure collégiale d'arrêt des traitements et, d'autre part, à préciser les modalités des traitements à visée antalgique ou sédative accompagnant les arrêts de traitement en fin de vie lorsque la douleur du patient cérébro-lésé n'est pas évaluable.