La Haute autorité de santé (HAS) a établi des recommandations à destination des patients, des associations, des décideurs et des gestionnaires afin de promouvoir la participation des usagers dans les champs sanitaire et médico-social.

A titre liminaire, elle définit l’engagement des personnes concernées comme « toute forme d’action, individuelle ou collective, au bénéfice de leur santé, leur bien-être ou leur qualité de vie, ou ceux de leurs pairs ». Puis, elle précise que cet engagement nécessite la participation conjointe des professionnels et des décideurs afin que « l’expérience, les besoins et préférences des personnes concernées soient pris en compte, tant dans le soin et l’accompagnement social et médico-social que dans l’amélioration des pratiques et des organisations ainsi que dans l’enseignement et la recherche ».

S’agissant des valeurs et des principes à respecter, la HAS insiste notamment sur l’importance de reconnaître à chaque personne la légitimité à décider pour elle-même quelle que soit sa situation, de faire primer la volonté et les préférences de la personne concernée dans les décisions la concernant et d’envisager l’engagement des professionnels et des personnes concernées comme un « partenariat ».

S’agissant du développement des différentes formes d’engagement, la HAS recommande :
- d’encourager et de soutenir l’engagement des personnes s’agissant de leurs soins ou projets de vie notamment grâce à la prise en compte de leurs expériences et préférences,
- de créer ou de renforcer les lieux d’information et de médiation afin de les rendre plus accessibles,
- de développer les moyens de valorisation des préférences des personnes et de soutien à la prise de décision partagée,
- de développer l’accompagnement par les pairs au sein des lieux de soins et d’accompagnement,
- de systématiser la présence effective et opérationnelle de patients partenaires dans les programmes d’éducation thérapeutique.

Pour réunir les conditions favorables à l’engagement, la HAS recommande de favoriser l’autonomie des personnes et de respecter leurs droits, d’obtenir un soutien institutionnel fort en mettant en place des organisations facilitantes, d’inscrire l’engagement des usagers dans la stratégie des ressources humaines, de préparer et de soutenir les usagers et les professionnels, de former les professionnels et les usagers au travail collaboratif et aux concepts liés à l’engagement.

Enfin, la HAS recommande de procéder à une évaluation de la qualité de l’engagement et de prendre en compte les résultats afin d’améliorer la qualité des soins et des accompagnements.