Maladies rares

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Note d'information interministérielle n° DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares

Plan national maladies rares 2018-2022 "Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun"

Arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares

Instruction n° DGOS/PF5/2017/326 du 23 novembre 2017 relative à l’appel à projets auprès des établissements de santé pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein de leur logiciel métier

Instruction interministérielle n° DGOS/DGS/DGRI/2017/204 du 15 juin 2017 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) dédiés aux maladies hémorragiques constitutionnelles, à la mucoviscidose et à la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur

Instruction n° DGOS/PF4/DGS/DSS/2016/391 du 19 décembre 2016 relative à un appel à projets pour la mise en œuvre et l’évaluation de projets pilotes de plateformes de séquençage très haut débit à visée sanitaire

Instruction n° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR)

Rapport de l’Académie de médecine « Maladies rares, le modèle français » - Avril 2016

Instruction n° DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares

Instruction n° DGOS/PF2/2013/308 du 29 juillet 2013 relative à l’évolution de la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare dans le cadre du plan national maladies rares 2011-2014