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Information des familles sur la maladie génétique d’un patient

En pratique, les membres d’une famille peuvent vouloir obtenir des informations médicales concernant un de leur proche, vivant ou décédé, afin de savoir si la pathologie dont souffre ou a souffert ce dernier a un caractère héréditaire.

Cette problématique concerne le droit à l’information des membres de la famille, et plus particulièrement la question de savoir s’il est possible qu’un médecin révèle à un membre d’une famille (exemple : les parents, les collatéraux, le conjoint ou compagnon, la descendance, des enfants à naître,…) les résultats de l’examen des caractéristiques génétiques d’un patient.

Or, ces questions posent un réel problème juridique et éthique ; celui de l’opposition entre 2 principes importants : le secret médical d’une part qui est le garant de la confiance entre le médecin et le patient et, d’autre part, le droit de la famille à être informée du diagnostic d’une anomalie génétique grave portés sur l’un de leurs parents afin qu’ils puissent vérifier s’ils en sont également porteurs et bénéficier d’éventuelles mesures de soins ou de prévention.

A partir de ce postulat, il convient de distinguer deux situations :

1. Lorsque le patient est vivant

1.1 Principes relatifs à l’information et à la confidentialité

Par principe, tout patient pris en charge par un professionnel ou un établissement de santé a droit au respect de sa vie privée et au secret des informations le concernant.

Vis-à-vis de l’entourage tel que la famille ou les proches, la seule exception au secret médical est prévue par l’article L. 1110-4 du Code de la santé publique. L’alinéa 6 de cet article dispose en effet qu’« en cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s'oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance définie à l'article L. 1111-6 reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. Seul un médecin est habilité à délivrer, ou à faire délivrer sous sa responsabilité, ces informations. ».

De plus, les dispositions de la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique sont venues apporter des précisions spécifiques relatives aux modalités de l’information de la parentèle en cas d’anomalie génétique grave diagnostiquée lors de l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne.

L’article L. 1131-1 alinéa 3 du Code de la santé publique dispose en effet qu’« en cas de diagnostic d'une anomalie génétique grave posé lors de l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne, le médecin informe la personne ou son représentant légal des risques que son silence ferait courir aux membres de sa famille potentiellement concernés dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent être proposées à ceux-ci. L'information communiquée est résumée dans un document signé et remis par le médecin à la personne concernée, qui atteste de cette remise. Dans ce cas, l'obligation d'information à la charge du médecin réside dans la délivrance de ce document à la personne ou à son représentant légal.».

1.2 Exposé de différentes hypothèses

Lorsque le patient souhaite informer seul les membres de sa famille ou avec l’aide du médecin généticien

Il n’existe pas d’obstacle juridique à ce que le patient délivre lui-même cette information ou qu’il le fasse avec l’aide de son médecin (en pratique, il s’agit le plus souvent du médecin généticien).

En outre, le dernier alinéa de l’article L. 1131-1 du Code de la santé publique dispose que « par dérogation au deuxième alinéa de l'article L. 1111-2 et à l'article L. 1111-7, seul le médecin prescripteur de l'examen des caractéristiques génétiques est habilité à communiquer les résultats de cet examen à la personne concernée ou, le cas échéant, aux personnes mentionnées au deuxième alinéa du présent article » [à savoir, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches].

Lorsque le patient refuse de délivrer toute information concernant sa santé aux membres de sa famille

L’article L. 1131-1 du Code de la santé publique dispose que « le fait pour le patient de ne pas transmettre l'information relative à son anomalie génétique dans les conditions prévues au troisième alinéa ne peut servir de fondement à une action en responsabilité à son encontre ». Par conséquent, un patient qui refuse d’informer sa famille de sa maladie à caractère génétique ne pourra pas être mis en cause. Le médecin doit respecter ce refus.

Lorsque le patient refuse de connaître le diagnostic ou le pronostic de sa pathologie

Dans cette hypothèse, l’article R. 1131-19 du Code de la santé publique dispose que « la personne concernée peut refuser que les résultats de l'examen lui soient communiqués. Dans ce cas, et sous réserve des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, le refus est consigné par écrit dans le dossier de la personne ».

Or, l’article L. 1111-2 alinéa 4 du Code de la santé publique (CSP) précise en effet que « la volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission. ».

Cet article pourrait être applicable au cas d’espèce exposé ; cependant, il semble que ce texte pose certaines difficultés d’application. Le conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine ainsi que certains juristes considèrent en effet que cet article ne serait pas applicable dans cette hypothèse dans la mesure où le danger couru par les membres de la famille ne saurait être assimilé à un risque de contagion.

Or, l’article L. 1111-2 du CSP indique seulement les termes « risque de transmission » sans distinguer les transmissions contagieuses ou infectieuses des transmissions héréditaires. La révision prochaine de la loi de bioéthique de 2004 va sans doute être l’occasion de préciser ce point.

Lorsque le patient souhaite informer les membres de sa famille par le biais de la procédure de l’information médicale à caractère familial sur le risque génétique

La procédure de l’information médicale à caractère familial est prévue par l’article L. 1131-1 alinéa 4 du Code de la santé publique, lequel prévoit que « la personne concernée, ou son représentant légal, peut choisir d'informer sa famille par la procédure de l'information médicale à caractère familial. Elle indique alors au médecin le nom et l'adresse des membres de sa famille dont elle dispose en précisant le lien de parenté qui les unit. Ces informations sont transmises par le médecin à l'Agence de la biomédecine qui informe, par l'intermédiaire d'un médecin, lesdits membres de l'existence d'une information médicale à caractère familial susceptible de les concerner et des modalités leur permettant d'y accéder. Les modalités de recueil, de transmission, de conservation et d'accès à ces informations sont précisées par un décret en Conseil d'Etat, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés. (…) ».

Dans le cadre de cette procédure introduite par la loi du 6 août 2004 (qui est subordonnée à la condition que la maladie soit une anomalie génétique grave), le patient communique à son médecin le nom et l’adresse des personnes de sa personne en précisant le lien de parenté. Ce professionnel de santé transmet alors ces données à l’Agence de la biomédecine qui, par l’intermédiaire de l’un de ces médecins prévient les membres de la famille de l'existence d'une information médicale à caractère familial susceptible de les concerner et les modalités permettant d’y accéder. Toutefois, le décret devant préciser les modalités de cette procédure n’est toujours pas paru à ce jour.

2. Lorsque le patient est décédé

Aux termes de l’article L. 1110-4 du Code de la santé publique, les informations médicales concernant une personne décédée peuvent être délivrées à ses ayants droits, sauf volonté contraire exprimée par le patient avant son décès et dans la mesure où ces informations leur sont nécessaires pour leur permettre de :

- connaître les causes de la mort ;
- défendre la mémoire du défunt ;
- faire valoir leurs droits.

En vertu d’un arrêt en date du 26 septembre 2005, le Conseil d’Etat a précisé que seules les informations nécessaires à la réalisation de l’objectif poursuivi par un ayant droit lui sont communicables.

De plus, concernant plus particulièrement la question relative à la communication aux ayants droit d’une personne décédée des informations portant sur les caractéristiques génétiques de cette personne, la CADA, saisie par l’AP-HP, sur ce sujet, a rendu un avis le 5 juillet 2007.

Cet avis précise en effet que le droit d'accès au dossier médical d'un patient décédé « est fonction du contenu de ces informations médicales en ce sens que des informations médicales ne sont communicables à un ayant droit que dans la mesure où elles sont nécessaires pour atteindre le ou les objectifs qu'il poursuit. Ainsi, selon l'objectif poursuivi par le demandeur et, lorsque cet objectif sera de connaître les causes de la mort, le rôle qu'une maladie ayant une origine ou une traduction génétique aura joué sur le décès du patient, ce droit pourra ou non porter sur des informations relatives à cette maladie et aux caractéristiques génétiques du patient décédé ». Le droit commun est par conséquent applicable.

En l’état actuel des textes en la matière, le médecin généticien ne peut, en cas de refus du patient, informer la parentèle. Ce cas d’espèce va sans doute se trouver dans le cœur des débats lors des révisions de la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique. Dans le rapport de l’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques intitulé « L'évaluation de l'application de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique », remis depuis peu au Sénat, il est en effet demandé à ce que la question de la levée du secret médical dans l’intérêt d’une famille soit débattue au Parlement en envisageant l’ensemble des possibilités.