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Loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - Synthèse

La loi du 2 février 2016 s’inscrit dans la lignée des lois du 4 mars 2002 et du 22 avril 2005 dites Kouchner et Leonetti. Ces deux textes ont posé les fondations des droits des malades qu’ils soient ou non en fin de vie : la primauté du consentement du patient, le droit à l’information du patient, la possibilité de rédiger des directives anticipées, de désigner une personne de confiance, le droit à une fin de vie digne, le droit à l’apaisement de la souffrance, le droit de refuser tout traitement, l’interdiction de l’obstination déraisonnable, la mise en place d’une procédure collégiale d’arrêt des traitements , le droit aux soins palliatifs. Dix ans plus tard, l’ambition de la loi du 2 février 2016 est de renforcer certains droits du malade notamment en fin de vie.

Un groupe de travail a été constitué à l'AP-HP, composé de représentants des usagers, de plusieurs disciplines médicales et soignantes, des cultes, des hôpitaux et directions et de philosophes. Il a rédigé des documents d’information.

Le guide « Fin de vie : que dit la Loi ? » présente les principes généraux de la loi. Il aborde les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance. Il traite également les questions relatives à la limitation et à l’arrêt des traitements des personnes hors d’état de manifester leur volonté, le soulagement de la souffrance du patient et le nouveau droit à la sédation profonde et continue. Ce guide est également consultable sous la forme d'une présentation "power point".

Un dépliant d’information reprend les principaux messages.

 

Vous pouvez consulter la loi et ses trois textes d'application: le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès, le décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées et l'arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées. Un guide a par ailleurs été rédigé par la HAS pour aider les professionnels à accompagner le patient dans la réflexion et la rédaction de ses directives anticipées.

La DAJ vous propose également une fiche pratique.

Est également disponible l’avis de l’Espace éthique de la FHF sur les contraintes éthiques des directives anticipées contraignantes concernant une personne atteinte d’une maladie grave, ainsi que le rapport IGAS portant sur les modalités de gestion des directives anticipées de fin de vie.